Diagnósticos psicossomáticos em doenças autoimunes deixam cicatrizes duradouras

Sentir que ninguém acredita em si quando tem a certeza de que algo está seriamente errado no seu corpo pode ter consequências devastadoras e prolongadas. Uma das mais evidentes é ficar sem o tratamento e o apoio adequados.

Num estudo que realizei com colegas, com mais de 3.000 pessoas com doença autoimune, identificámos desvantagens adicionais e persistentes quando o diagnóstico errado vinha acompanhado de um rótulo de saúde mental ou psicossomático - aquilo a que muitos doentes chamam, na prática, um diagnóstico de que “está tudo na sua cabeça”.

As consequências de um diagnóstico psicossomático “na sua cabeça”

Muitas pessoas descreveram vergonha, autoquestionamento e depressão. Em alguns casos, estes sentimentos evoluíram para ideação suicida e até tentativas de suicídio.

Outra consequência importante foi a quebra acentuada de confiança nos médicos. Essa desconfiança levou algumas pessoas a evitarem procurar nova ajuda médica - muitas vezes por receio de voltarem a não ser levadas a sério.

Um resultado particularmente preocupante do nosso estudo foi perceber que estas emoções negativas e esta desconfiança permaneciam frequentemente com a mesma intensidade muitos anos depois de a pessoa sentir que um médico não acreditou nos seus sintomas.

As cicatrizes psicológicas eram profundas e, na maioria das vezes, continuavam por sarar. Mais de 70% das pessoas que relataram um diagnóstico errado psicossomático ou “de saúde mental” disseram que isso ainda hoje as perturba. E mais de 80% afirmaram que essa experiência afetou a sua autoestima.

Uma participante do estudo, com várias doenças autoimunes, partilhou uma vivência que ecoou na de muitos:

“Um médico disse-me que eu estava a provocar a dor em mim mesma - ainda não consigo esquecer essas palavras. Dizer-me que estou a fazer isto a mim própria deixou-me muito ansiosa e deprimida.”

“Ainda não consigo esquecer estas palavras”

Estas conclusões não se basearam apenas em relatos isolados. No conjunto, observámos níveis de depressão significativamente mais elevados e níveis de bem-estar mais baixos entre as pessoas que disseram ter recebido diagnósticos errados psicossomáticos ou de saúde mental.

Escolhemos usar o testemunho desta mulher no título do nosso estudo: “Ainda não consigo esquecer essas palavras.”

Além de retratar com precisão o que encontrámos, também representa o ethos da nossa equipa: dar voz a doentes que tantas vezes não são ouvidos.

Em muitos casos, a dor do diagnóstico errado agravou-se por não haver “nenhum sítio para descarregar a minha raiva” ou expressar o sofrimento. Alguns dos relatos mais comoventes vieram de pessoas cujos primeiros sinais de doença autoimune - ainda em crianças - foram desvalorizados por médicos.

Mesmo já na meia-idade ou na velhice, essas frases e esses sentimentos tinham ficado com elas durante décadas, muitas vezes com uma força semelhante à do dia em que os ouviram. Como descreveu um dos doentes-parceiros da nossa equipa de investigação, passaram o resto da vida com “almas queimadas”.

Uma mulher com lúpus contou ao entrevistador que, aos 16 anos, o seu médico lhe disse que tinha “demasiados sintomas para não ser hipocondria”.

Ela falou de forma particularmente emotiva e clara sobre o impacto desse comentário numa identidade ainda em formação.

“Afetou a minha saúde mental de forma muito negativa e acho mesmo que afetou o meu sentido de identidade. Não é bom para ninguém em nenhuma idade, mas a uma rapariga adolescente dizerem-lhe que não conhece os seus próprios sentimentos não é, de todo, uma forma de moldar um ser humano.”

Perante histórias tão difíceis e ao ver o estrago causado, é natural apontar o dedo aos médicos - mas será justo?

Raramente os médicos têm a intenção de provocar dano. Além disso, em alguns casos, é simplesmente impossível diagnosticar doenças autoimunes de forma rápida.

Porque acontecem diagnósticos errados psicossomáticos em doenças autoimunes

Ainda assim, o nosso estudo mostra que alguns médicos recorrem demasiado depressa a uma explicação psicossomática ou de saúde mental para sintomas que, na verdade, se enquadram em autoimunidade.

Parte disto pode ser influenciada por investigação que sugere que uma longa lista de sintomas é um sinal de alerta de que não existe doença subjacente. Esta generalização é perigosamente incompleta: uma lista extensa de sintomas também pode ser, precisamente, um sinal de alerta para várias doenças autoimunes.

Muitos sintomas autoimunes são invisíveis e não existem exames claros que mostrem ao médico quão graves são. Alguns termos que os doentes consideram dolorosos e desvalorizadores quando os médicos falam ou escrevem sobre os seus sintomas incluem “vagos” e “inespecíficos”.

Além disso, devido às limitações dos serviços de saúde, os médicos muitas vezes escrevem cartas à pressa e, por vezes sem refletir, replicam expressões herdadas de superiores. Formulações como “o doente afirma” ou “não foi encontrada evidência objetiva de” podem intensificar a sensação de que ninguém acredita na pessoa.

Escuta empática

A nossa investigação sugere que mais médicos precisam de considerar a autoimunidade como hipótese diagnóstica mais cedo, sobretudo quando se deparam com múltiplos sintomas variados que parecem não “encaixar” entre si. Acima de tudo, muitos indícios diagnósticos surgem quando se escuta com atenção - e quando se acredita - em quem vive os sintomas.

Também é necessária escuta empática e apoio para ajudar pessoas diagnosticadas erradamente a recuperarem emocionalmente - raramente conseguem simplesmente “seguir em frente”, como um médico aconselhou.

Não devemos subestimar o impacto de um médico dizer “eu acredito em si” a alguém com vários sintomas invisíveis; e, se o percurso até ao diagnóstico tiver sido penoso, dizer também “lamento o que aconteceu no passado”.

A maioria dos 50 médicos entrevistados para o estudo reconheceu que os diagnósticos errados são comuns em autoimunidade, mas poucos se tinham apercebido de que as repercussões podiam ser tão graves e tão duradouras.

De forma encorajadora, quase todos disseram sentir tristeza ao ouvir estes relatos e mostraram-se motivados para melhorar a experiência dos doentes. Vários explicaram que pensavam estar a tranquilizar as pessoas ao sugerir que os sintomas eram provavelmente psicológicos ou relacionados com stress, acreditando que isso seria preferível a a pessoa ficar preocupada com uma doença.

Embora muitas pessoas tenham sintomas de saúde mental e psicossomáticos - e os médicos devam considerá-los como hipótese -, uma lição clara do nosso estudo é que os (maus) diagnósticos psicossomáticos raramente são vividos como tranquilizadores por quem tem sintomas de doença autoimune.

Em vez disso, tendem a ser profundamente prejudiciais, com repercussões para toda a vida e capazes de a mudar.

Melanie Sloan, Investigadora, Saúde Pública, Universidade de Cambridge

Este artigo é republicado de The Conversation ao abrigo de uma licença Creative Commons. Leia o artigo original.